Genel olarak engelli çocuğa sahip ailelerin bu yeni duruma uyum sağlama sürecinde çeşitli basamaklardan geçtiği kabul edilmektedir. Genelde ilk başlarda yaşanan şok ve suçluluk duygularından sonra reddetme, pazarlık, kabullenme ve uyum sağlama süreçleri gerçekleşir. Bu sürecin içinde bazen ilk basamaklara geri dönme veya zaman zaman bir basamağın yaşanmadan diğerine atlanması gözlenebilmektedir. Bu nedenle uyum sağlama sürecinde ailelerde gözlenen aşamalar değişmez, genel geçer kurallar olarak kabul edilmemeli, sadece yol gösterici ipuçları olarak değerlendirilmelidir.Ailelerin tepkilerini açıklayan çeşitli modeller vardır. Bunlardan en bilineni “Aşama Modeli” olarak belirtilen ve ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir. Buna göre, farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar, düşünceler karmaşıktır; yaşanan yoğun bir şok, karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, kaygı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı tepkisel aşama gelir. Bunu “ ne yapabilir? Neler yapabilirim? Sorularının sorulmaya başlandığı uyum ve duruma alışma süreci takip eder; aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar(Akkök,2003,s.19-20).

İkinci model “Sürekli Üzüntü Modeli” dir. Bu yaklaşıma göre, aileler gerek aile içi yaşantıları, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Bu doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir. Çocuğun farklılığının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir. Çocuğunun durumuna üzülen bir anne ya da baba, aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne baba da olabilir(Akkök,2003,s.19-20).

Üçüncü model olan “Kişisel Yapılanma Modeli”, duygulardan çok bilişi temel almakta ve ailelerin farklı tepkilerini, bu duruma getirdikleri farklı yorumlara, farklı algılara bağlamaktadır. Diğer bir deyişle, anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri, ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Aileler hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan ir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar; bu şok döneminin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girerek kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar(Akkök,2003,s.19-20).

Dördüncü model ise ”Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık” modelidir. Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada oluşturduğu duygular, yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların, durumu olumsuz ve içinden çıkılamaz bir halde gibi algılaması anne babanın da benzer şeyler hissetmesine neden olmaktadır. Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni dünyaya gelmiş her bebeğin anne babasında yaşanılan bir duygu olmakla beraber, yakın kişilerin engelli çocuğa olan tepkileri, anne babanın duygularının şekillenmesinde etkili olmaktadır(Akkök,2003,s.19-20).

Bütün bunlar ailelerin engelli çocuğa sahip olduktan sonra yaşadıkları süreçler hakkında ipucu vermektedir fakat unutulmaması gereken şey; her ailenin yaşadıklarının ve gelişmelerinin kendine özgü olacağıdır.

Ailelerin bu değişen hayat düzenlerine verdikleri farklı tepkiler farklı sorunlar da doğurabilmektedir. Bazı aileler engellilik durumunu kabul edip yapabileceklerine bakarken, bazıları ise; engelli çocuğu hayatlarını zehir eden ve kâbusa çeviren biri olarak görerek öfkelidirler. Suçluluk hissi, kızgınlık ve üzüntü ailenin bütün hayatını mahveder.

Ailelerin engelli çocuğa sahip olduktan sonraki verdikleri tepkiler ile herhangi bir kriz ve travma durumunda verilen tepkilerin benzer olduğu görülmektedir. Buradan yola çıkarak engelli çocuk aileleri engelle tanıştıkları anda bir kriz ve travma yaşadıkları söylenebilmektedir.

Çocuklarının engelli olduğunu öğrendikten sonra ilk yaşadıkları psikolojik süreçler geçtikten sonra anne babalarda engelli çocuğa yönelik bazı tutumlar oluşmaktadır. Bu tutumlar değişik şekillerde görülmektedir.

Engelli çocuğun varlığıyla beraber ailede bir takım sıkıntı ve zorluklar yaşanmaya başlamaktadır. Genellikle aileye stres oluşturan nedenlerden biri, harika çocuk hayalinin yıkılması ve bu durumda ailenin çocuğu kabullenmekte yaşadığı duygusal bunalımı atlatma zorluğudur. Her anne baba mükemmel bir çocuk beklentisiyle bebeklerinin dünyaya gelmesine hazırlanırlar ancak yolunda gitmeyen şeyler engelli bir çocuğa sahip olmakla sonuçlanır. Anne baba bu bunalımda birbirleriyle de büyük bir krizin eşiğine gelirler. Babalara oranla anneler depresif belirtileri ve baskıyı daha çok açığa vurma eğilimdedirler. Bu da anne babanın ilişkisini etkileyen bir durumdur. Böyle bir çocuğun doğumu veya farklı gelişimi aile içinde travmatik gelişmelere yol açar. Ailenin eski alışkanlıklarıyla yaşaması zorlaşabilmektedir. Ancak buna rağmen kaynaklara göre; hasta çocuğu olan ailelerdeki boşanma oranı hasta çocuğu olmayan ailelerdeki boşanma oranına göre belirgin farkları bulunmamaktadır. Ancak çocuğun ciddi bir sakatlığı olduğu durumlarda anneyle babanın boşanma olasılığının artması şaşırtıcı olmamakla beraber genelde evi terk eden baba olmaktadır.
Anne baba için bir diğer zorluk ise; aile bireylerine, engelli çocuğun kardeşlerine durumu anlatmaları ve sonrasındaki karşılaşacakları tepkilerdir. Yakın çevrenin kendilerinden uzaklaşması, kardeşlerin durumu kabullenemeyip olumsuz tepkilerde bulunmaları gibi birçok süreç anne babayı güç bir durumun içine sokar. Aynı zamanda engelli çocuğa sahip olan aileler, evdeki diğer aile üyeleriyle ilgilenememektedirler. Özellikle anneler kendilerini engelli çocuğa adayabilmekte ve gerek eşini gerekse diğer çocuklarını ihmal edebilmektedirler. Bu da tabi eşler arasında yeni gerginliklerin doğmasına zemin hazırlarken öte yandan da engelli çocuğun diğer kardeşleriyle çatışma yaşamasına yol açmaktadır.Ailenin engelle tanıştıktan sonra yapılması gereken her şey için sağlık kuruluşlarına, eğitim veren yerlere ve her şeyden önemlisi tutarlı bir bilgiye ihtiyaçları vardır. Bunların hepsini gerçekleştirmede gereken maddi güç ve zaman kısıtlılığı da karşılaşılan bir diğer problemlerdir. Ciddi bir emek, zaman ve maddi imkânlara ihtiyaç duyabilmektedirler. Ailenin sıklıkla tartıştığı konular; hastalığın maliyeti, anne baba ve diğer aile bireyleri tarafından yapılan günlük bakım masrafları, ek önlem ve tedavilerle ilgili problemler, çocuklarını etkileyen ağrı ve sıkıntı gibi durumlardır.

Engelli çocuğa sahip aileler, yeterli eğitim ve sağlık programları uygulandığında çocuklarının iyileşeceğine dair gerçekçi olmayan bir beklenti içine girmektedirler. Zamanla tam bir iyileşmenin olmayacağına dair aldıkları geri dönüşümler aileyi hayal kırıklığına uğratmakta ve evlilik ilişkilerinde gerginliğe neden olmaktadır. Karı-koca arasında pek çok gerilim yaşanır. Böyle zamanlarda tartışmalar artar ve yalnızlıklar meydana gelir. Bir yandan da ailenin bütünlüğü bozulabilmektedir. Birbirlerini suçlama eğilimleri olmakla beraber genellikle “benim ailemde engelli yoktu” türünden savunmalar ortaya çıkamaya başlayabilir.

Evlilikler engelli çocukların baskısı sonucu dağılabilir. Erkekler bu tür engeli erkekliklerine karşı bir küçümseyiş olarak görürler ve genellikle sorumluluklarını, eşlerinin üzerine yıkma eğilimindedirler(Atay,1999,s.58).

Engelli bir bebeğin doğumu çoğu zaman cinsel sorunları yüzeye çıkarır. Bebek, anneyle babanın sevişmesinin ardından dünyaya geldiği için, cinsel beraberliğin zararlı olduğu konusunda ilkel bir korku ortaya çıkar. Ana babalara yardımcı olan kuruluşlar, bu korkuyu atlatmak için yararlı olabilir(Sinason,2002,s.39).

Engelli bir bebeğin doğumundan sonra, başka bir çocuk yapıp yapmama konusunda aileler zor bir kararla karşı karşıya kalırlar. Özellikle engelli bebek ailenin ilk çocuğu ise, durum daha da zor demektir (Sinason,2002,s.39).

Engelli çocuğa sahip anne babaların yaşadığı önemli durumlardan biri de; çocukların gelecekleri ile ilgili endişeleridir. Çocuklarının engeli nedeniyle karşılaştıkları sıkıntı ve zorlukları düşünerek onların geleceği ile ilgili kaygılanmakta ve kendilerinden sonra çocuklarının ortada kalacağına dair endişelenmektedirler.

Özürlü çocuğa sahip aileler yoğun olarak ben öldükten sonra çocuğum ne olacak, kendi kendine yeterli olabilecek mi kaygısını yaşamaktalar. Özürlü çocuğa sahip olan ailelerin, çocuğunun özrü ile ilgili ne kadar umutsuz da olsalar, çocuklarının iyileşeceği konusunda mucize beklentileri vardır (Öztürk, 2008, s.54).

Şüphesiz ki, bir çocuk için kardeş doğumdan yaşamın ileriki zamanlarına kadar en yakın arkadaştır. Çocuk hayata hazırlanırken çoğu şeyi kardeşiyle olan ilişkilerinden öğrenir. Engelli bir çocuğun aileye katılımı engelin zorluğu nedeniyle aile içi ilişkileri etkilediği gibi kardeş ilişkilerini de etkilemekte, ailenin dengesini değiştirmekte ve tekrar bir denge kurmak için aile üyelerini zor süreçler beklemektedir.Normal gelişim gösteren kardeşler, engelli kardeşlerinin sosyalleşmesi ve topluma kazandırılabilmesi için gereken sosyal, psikolojik ve eğitsel desteği vermek açısından büyük önem taşır. Ancak engelli bir kardeşe sahip olmanın verdiği karmaşık içsel duygular kardeş ilişkilerini zorlaştırmaktadır.

Bu konuda yapılan araştırmalarda engelli bir kardeşe sahip olmanın normal gelişim gösteren kardeş üzerindeki etkileri birbirinden farklı sonuçlar vermektedir. Bu araştırmalar, normal gelişim gösteren kardeş üzerinde hem olumlu hem de olumsuz etkilere neden olabileceğini gösteren bulgular ortaya koymaktadır.

Normal gelişim gösteren çocukların engelli kardeşlerine yönelik duygusal anlamdaki tepkileri farklılıklar göstermektedir. Çocuğun yaşına, kişilik özelliğine, doğum sırasına, kardeş sayısına, engelli çocuğun engel durumuna, ailenin sosyokültürel ve ekonomik durumuna göre tepkiler değişmekle beraber, bu duygusal tepkileri 8 grupta toplamak mümkündür. Bunlar; kızgınlık, kıskançlık, düşmanlık, suçluluk, keder, korku, utanma ve sıkıntı, reddetmedir.

Yaşanan tüm bu tepkiler kardeşten kardeşe değişiklik göstermektedir. Ancak bu tepkiler genelde olumsuz tepkilerdir. Çocuğun engelli bir kardeşi olmasından kaynaklanan bazı olumlu özelliklere de sahip olabileceği konusunda da birçok araştırma mevcuttur. Engelli bir kardeşle büyümek, normal gelişim gösteren çocuklarda bireysel farklılıklara ilişkin anlayış, duyarlılık, sorumluluk, yeterlilik duygularıyla kendini gösterebilir. Engelli bir kardeşle birlikte yaşamanın normal gelişim gösteren çocuklarda daha ilgili ve hoşgörülü olmayı sağladığı vurgulanmaktadır. Engelli kardeşin bakım için sorumluluğunu alma normal gelişim gösteren kardeş için önemli bir sosyalleşme imkânı sağlamaktadır.

Genel olarak geniş ailelerde yaşayan kardeşler, çekirdek tipi ailede yaşayanlara göre engelli bir kardeşle yaşamaya daha kolay ve iyi uyum sağladıkları görülmektedir. Ailenin sosyoekonomik düzeyinin de kardeşlerin psikolojik durumuna etki ettiği, alt sosyoekonomik düzeydeki ailelerde yaşayan kardeşlerin engelli bir kardeşe sahip olmaktan daha fazla etkilendikleri, kardeşleri duygusal olarak daha çok zorladığı görülmektedir.

Engelli bir kardeşi olan çocukların sıklıkla yaşadıkları zorluklardan birkaçı şunlardır:

•  Aile hayatının engelli çocuğun tedavi ve eğitim ihtiyaçlarının karşılanması amacıyla farklı bir düzenlemeye gidilmesi gerekebilir.
•  Ailecek yapılacak gezmeler ve aktiviteler etkilenebilmektedir.
•  Anne baba sağlıklı çocuklara yeterince zaman ayıramayabilmekte ve yeterli ölçüde dikkatini veremeyebilmektedir. Bu durum çocukların kıskançlık duymasına ve engelli kardeşleriyle kavga edemeyeceklerini bildiklerinden, normal gelişim gösteren kardeşlerin birbirleriyle daha fazla kavga etmelerine neden olmaktadır.
•  Engelli kardeşlerine karşı sevecen olmaları ve bakımlarında yardımcı olmaları beklendiğinden, şikâyet ettiklerinde suçluluk duygusu hissedebilir, kendi arkadaşlarıyla birlikteyken engelli kardeşlerini yanlarında istemeyebilirler.
•  Engelin kendilerini de etkilemesinden dolayı korkabilmektedirler. Bunların kendilerine bulaşmayacağını ya da kendilerinin de engelli olmayacağını idrak edemeyebilirler.
•  Arkadaşlarıyla beraber olduklarında engelli kardeşlerinden utanabilmektedirler.
•  Engelli kardeşin bakımında anne babaya yardımcı olmaları istenebilir ama bunu kabul etmeyebilirler.
•  Özellikle anne baba hala üzüntülüyse veya birbirleriyle tartışıyorlarsa anne babanın sorun karşısında gösterdiği tepkilerden dolayı kaygı ve öfke duyabilir.
•  Anne babanın hayal kırıklığını telafi etmek amacıyla kendilerini daha başarılı olma baskısı altında hissedip, strese girebilmektedirler.